ช่วงที่ผ่านมา เราได้เห็นการวิพากษ์วิจารณ์ในโซเชียลมีเดีย เกี่ยวกับการให้เด็กที่หลายคนเรียกว่า ‘เด็กพิเศษ’ เข้าเรียนและใช้ชีวิตร่วมกับเด็กทั่วไปว่าเป็นต้นเหตุที่ทำให้เด็กพิเศษถูกรังแกหรือโดนบูลลี่จากเพื่อนและสังคมภายนอก

คุณแม่เริ่มรู้ว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรมตั้งแต่ตอนไหนคะ

ความจริงถ้าตรวจตั้งแต่ตั้งครรภ์เราก็จะรู้ แต่ด้วยความที่คุณแม่ตั้งครรภ์ตั้งแต่อายุ 27 ก็เลยคิดว่าตัวเองไม่มีความเสี่ยง ตอนที่น้องบุ๋นเกิดมา พัฒนาการก็เท่ากับเด็กปกติ เช่น พลิกคว่ำ ชันคอ ได้ตามวัยของเขา คุณหมอก็เลยไม่ได้เอะใจอะไร ด้วยความที่คุณพ่อกับคุณแม่ก็เป็นคนจีน น้องบุ๋นออกมาก็เป็นเด็กตาตี่ปกติ

จนกระทั่งน้องบุ๋นอายุประมาณ 6 เดือน คุณแม่ก็เริ่มเอะใจเพราะจำได้ว่าลักษณะเด่นของเด็กดาวน์ซินโดรมก็คือ ตาห่าง หางตาชี้ จมูกบี้ ซึ่งลูกของเราก็มีลักษณะแบบนั้น เราเลยเข้าไปปรึกษาคุณหมอว่าขอตรวจได้ไหมว่าลูกมีอาการดาวน์ซินโดมหรือเปล่า คุณหมอก็บอกว่าไม่น่าใช่นะเพราะพัฒนาการของลูกยังก็ปกติตามช่วงวัยของเขา

ก็เลยปรึกษาน้องสาวที่เรียนหมอมา เขาก็บอกให้สังเกตว่านิ้วก้อยของลูกมีกี่ข้อ ถ้ามีสามข้อ ข้อตรงกลางก็จะสั้นมาก หรือบางทีก็อาจจะไม่มีเลย หลังจากนั้นคุณแม่ก็ไปดู นิ้วก้อยของน้องบุ๋น ซึ่งข้างนึงมีแค่สองข้อ ส่วนอีกข้างหนึ่งมีสามข้อ แต่ข้อตรงกลางก็สั้นมาก ก็เลยให้คุณหมอตรวจเรื่องดาวน์ซินโดรม และผลออกมาก็คือใช่ ลูกเราเป็นดาวน์ซินโดรม

คุณหมออธิบายเคสของน้องบุ๋นว่าเกิดจากอะไร

คุณหมอเรียกว่าเกิดจากอุบัติเหตุทางพันธุกรรม ปกติโครโมโซมของเราจะมีลักษณะเหมือนปาท่องโก๋ แต่ของน้องบุ๋น โครโมโซมคู่ที่ 21 เกินมาหนึ่งแท่ง ทำให้กลายเป็น 3 แท่ง ส่งผลให้เด็กมีปัญหาด้านร่างกาย พัฒนาการ และสติปัญญา

โดยปกติพัฒนาการด้านสติปัญญาก็จะต่ำกว่าเด็กในวัยเดียวกัน พัฒนาการด้านกล้ามเนื้อมัดเล็กมัดใหญ่ก็จะช้า เป็นเด็กที่อ้วนง่าย ไม่ค่อยแข็งแรง และส่วนใหญ่ก็จะมีโรคประจำตัวอื่นๆ แทรกซ้อนด้วย บางเคสที่อาการหนักก็จะมีหัวใจรั่วร่วมด้วย บางคนไม่มีลำไส้ก็ต้องผ่าตัด อย่างน้องบุ๋นก็มีโรคหัวใจรั่วขนาด 1 มิลลิเมตรร่วมด้วย ตอนนั้นคุณหมอบอกว่าเป็นขนาดที่มีโอกาสที่จะปิดเองได้ อาจจะไม่ต้องถึงขั้นผ่าตัด ซึ่งน้องบุ๋นก็โชคดีตรงที่รอยรั่วมันปิดเองได้จริง

ดาวน์ซินโดรมส่งผลต่อพัฒนาการของน้องบุ๋นอย่างไร

ช่วงแรกๆ พัฒนาการเขาก็ปกติ แต่จะมาเห็นได้ชัดตอนหนึ่งขวบ เพราะเด็กหนึ่งขวบทั่วไปจะเริ่มพูดได้แล้ว แต่น้องบุ๋นพูดคำแรกได้คำเดียวแล้วก็หยุดชะงักแค่นั้น จนถึงทุกวันนี้ก็ยังต้องฝึกพูดอยู่นะ ปัจจุบันเขาพูดเป็นประโยคยาวขึ้น แต่บางคำก็ยังไม่ชัด คนทั่วไปที่ไม่ได้อยู่กับเขาเป็นประจำก็จะฟังยากนิดนึง

ตอนอนุบาลน้องบุ๋นเรียนร่วมกับเด็กปกติได้ เพราะพัฒนาการไม่ได้แตกต่างกันมาก จนกระทั่ง ป.1 เพราะกล้ามเนื้อมัดเล็กไม่แข็งแรง เขียนไม่ได้ ขีดเส้นออกมาได้เป็นเส้นจางๆ วาดรูปทรงยังไม่ได้ โรงเรียนก็เลยประเมินว่าต้องให้เรียนห้องคู่ขนาน ซึ่งไม่ได้เน้นวิชาการ แต่เน้นการฝึกกล้ามเนื้อมากกว่า รวมถึงฝึกการช่วยเหลือตัวเอง เพื่อไม่ให้เป็นภาระของสังคม ส่วนการบ้านที่คุณครูให้ทำก็จะเป็นการดูแลตัวเองและทำงานบ้าน เช่น กวาดบ้าน ถูบ้าน ล้างจาน รีดผ้า คุณแม่ก็ต้องคอยถ่ายคลิปส่งให้คุณครู ซึ่งตอนนี้น้องบุ๋นรีดผ้าเองได้แล้ว

และน้องบุ๋นก็เรียนห้องคู่ขนานจนจบชั้น ม.3 และสอบเข้าชั้น ม.4 เพื่อที่จะเรียนร่วมกับเด็กทั่วไป

มีเรื่องที่ทำให้คุณแม่กังวลเกี่ยวกับการเลี้ยงดูน้องบุ๋นบ้างไหม

แทบจะไม่มีเลยค่ะ คุณแม่คิดว่าน้องบุ๋นเป็นเด็กที่เลี้ยงง่าย หลักๆ ก็กังวลเรื่องความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ ครูฝึกพูดบอกว่าถ้ากล้ามเนื้อมัดเล็กมัดใหญ่ไม่แข็งแรง กล้ามเนื้อลิ้นซึ่งเป็นกล้ามเนื้อมัดเล็กก็จะไม่แข็งแรงไปด้วย ส่งผลให้พูดไม่ชัด

คุณแม่ก็เลยเน้นให้ลูกใช้กล้ามเนื้อเยอะๆ โดยการใช้ศิลปะเข้าช่วย ถึงแม้ว่าเขาเขียนไม่ได้ แต่คุณแม่เห็นเขาชอบระบายสี ก็เลยซื้อสมุดระบายสีให้ ช่วงแรกก็ระบายสีออกนอกเส้นตลอด แต่เขาก็ค่อยๆ พัฒนาจนตอนนี้ระบายสีสวยแล้ว

ในกลุ่มเด็กดาวน์ซินโดรมมักจะมีพฤติกรรมชอบทำอะไรซ้ำๆ เช่นจะกินอาหารเมนูเดิมๆ น้องบุ๋นเป็นแบบนั้นหรือเปล่า

ตั้งแต่ ป.1 ถึง ป.6 เขากินข้าวเหนียวไก่ทอดร้านเดิมทุกวัน คุณแม่ก็ไปเจรจากับแม่ค้าว่าช่วยเชียร์ให้น้องบุ๋นกินผักให้หน่อย เพราะเราก็เป็นห่วงว่าลูกจะได้รับสารอาหารไม่เพียงพอ แม่ค้าก็น่ารักช่วยเชียร์ให้น้องบุ๋นกินเมนูอื่น พอเค้าลองกินแล้วอร่อยเค้าก็เปลี่ยนใจมาชอบเมนูนั้น แม่ค้าก็จะเชียร์ให้ลองเปลี่ยนเมนูไปเรื่อยๆ ซึ่งตอนนี้น้องบุ๋นชอบกินแกงเขียวหวานไก่แล้ว (หัวเราะ)

“คุณแม่มีลูกสองคน แต่ไม่เคยพูดกับลูกคนเล็กว่าจะต้องดูแลพี่บุ๋นนะ ถ้าเราไปฝากฝังว่าในอนาคตจะต้องดูแลพี่นะ อาจจะทำให้เขารู้สึกว่าทำไมชีวิตนี้ต้องมีพี่เป็นภาระ แต่จะพยายามสอนว่าให้รักกัน เพราะถ้าเขารักกันเขาก็จะยินดีที่จะดูแลกันและกันด้วยความสมัครใจ”

หลายครอบครัวอยากทำโฮมสกูลให้ลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม ทำไมคุณแม่ถึงเลือกที่จะให้น้องบุ๋นเรียนในระบบปกติ

คุณแม่อยากให้ลูกมีสังคมและมีพัฒนาการที่ดีขึ้น เราไม่ได้ซีเรียสเรื่องเรียนอยู่แล้ว เพราะเรารู้ว่าลูกเรียนไม่ได้ เราประเมินกันแล้วว่าเป็นเรื่องยากการที่จะทำให้เขาอ่านออกเขียนได้ อย่างเช่น คำว่า กา เขาจะไม่อ่านว่า กอ-อา-กา แต่เขาจะจำทุกอย่างเป็นรูปภาพ เวลาที่เขาเห็นคำว่า กา เขาจะรู้ว่าหน้าตาแบบนี้คือคำว่า กา ที่หมายถึงนกสีดำ แต่ก็มีกลุ่มเด็กดาวน์ซินโดรมบางคนที่อ่านออกเขียนได้นะคะ

คุณหมอเคยบอกว่าถ้าให้เขาอยู่ในสิ่งแวดล้อมที่ดี เขาก็จะสามารถพัฒนาได้ดีขึ้น ถ้าเป็นไปได้ก็เลยอยากให้เรียนร่วมกับเด็กปกติ เพราะเด็กปกติจะทำอะไรได้มากกว่าเขา ถ้าหากเขาเห็นเพื่อนๆ ทำได้ เขาก็จะมีความพยายามที่อยากจะทำให้ได้เหมือนกันกับเพื่อน ก็เลยตัดสินใจให้ลูกเข้าเรียนในระบบ

และในประเทศไทยมีกฎหมายการจ้างงานผู้ทุพพลภาพ คุณแม่ก็คิดว่าในอนาคตน้องบุ๋นอาจจะมีโอกาสได้เข้าไปทำงานได้ สามารถอยู่ร่วมกับคนปกติได้โดยไม่เป็นภาระของคนอื่น เผื่อว่าวันนึงที่เราไม่อยู่แล้ว เขาก็จะได้ปรับตัวอยู่ได้ แต่ถ้าเขาทำอะไรไม่เป็นเลย ภาระทั้งหมดจะอยู่กับคนที่ดูแลเขา แล้วคนที่ดูแลก็คงไม่อยากจะดูแลต่อ

คุณแม่มีลูกสองคน แต่ไม่เคยพูดกับลูกคนเล็กว่าจะต้องดูแลพี่บุ๋นนะ ถ้าเราไปฝากฝังว่าในอนาคตจะต้องดูแลพี่นะ อาจจะทำให้เขารู้สึกว่าทำไมชีวิตนี้ต้องมีพี่เป็นภาระ แต่จะพยายามสอนว่าให้รักกัน เพราะถ้าเขารักกันเขาก็จะยินดีที่จะดูแลกันและกันด้วยความสมัครใจ

การปรับตัวและผลตอบรับจากคนภายนอกเป็นอย่างไรบ้าง

ถือว่าดีมากเลยค่ะ ด้วยความน้องบุ๋นเป็นคนเฟรนด์ลี่ เข้ากับคนง่าย ขี้อ้อน ก็เลยไม่ค่อยมีปัญหาอะไรกับใคร อีกอย่างถ้าเขาอยู่กับคนไหนแล้วสบายใจก็จะเข้าหา แต่ถ้าเขารู้สึกว่าคนไหนไม่ชอบเขา จะไม่มีทางวิ่งเข้าไปจับมือแน่นอน

มีครั้งหนึ่งคุณแม่พาน้องบุ๋นไปโรงพยาบาล พอเสร็จก็กลับมาส่งที่โรงเรียน ปกติเขาจะเดินจับมือคุณแม่ตลอด ทีนี้พอเขาเจอเพื่อน เขาปล่อยมือคุณแม่แล้ววิ่งไปจับมือเพื่อน เราเห็นอย่างนั้นก็รู้สึกสบายใจ

“แต่ก็มีคอมเมนต์ว่าเด็กพิเศษไม่ควรจะมาเรียนร่วมกับเด็กปกติ คุณแม่ก็เข้าไปตอบว่ามันไม่ใช่ ที่เราให้ลูกเรียนกับเด็กปกติเพื่อที่จะให้ลูกเราได้พัฒนาให้เหมือนเด็กปกติให้ได้มากที่สุด ไม่ใช่ปิดกั้นเขาออกจากสังคม”

การที่เพื่อนๆ ทำให้น้องบุ๋นเป็นที่รู้จักในโลก TikTok คุณแม่คิดอย่างไร

คุณแม่มาทราบว่าน้องบุ๋นเป็นที่รู้จักใน TikTok ตอนที่เพื่อนส่งมาให้ดู ตอนแรกก็คิดว่าคงจะเป็นไวรัลแป๊บเดียว เดี๋ยวคนก็ลืม แต่กลายเป็นว่ายิ่งเพื่อนน้องบุ๋นลงคลิป ก็ยิ่งมีคนติดตามเยอะมากขึ้น คุณแม่ก็เลยสมัครแอกเคานต์เข้าไปเพื่อขอบคุณเด็กๆ

แต่ก็มีคอมเมนต์ว่าเด็กพิเศษไม่ควรจะมาเรียนร่วมกับเด็กปกติ คุณแม่ก็เข้าไปตอบว่ามันไม่ใช่ ที่เราให้ลูกเรียนกับเด็กปกติเพื่อที่จะให้ลูกเราได้พัฒนาให้เหมือนเด็กปกติให้ได้มากที่สุด ไม่ใช่ปิดกั้นเขาออกจากสังคม

หลายคนบอกว่าน้องบุ๋นโชคดีที่มีเพื่อนดี แต่คุณแม่อยากไม่อยากให้มองว่าเป็นเรื่องของ ‘โชค’ แต่อยากให้มองว่าควรเป็นสิ่งที่เราควรปฏิบัติต่อเพื่อนร่วมโลกมากกว่า สังคมของเราก็จะน่าอยู่มากยิ่งขึ้น

เด็กพิเศษมักจะถูกมองว่าสื่อสารไม่เก่งและควบคุมอารมณ์ได้ไม่ดีนัก คุณแม่มีวิธีรับมืออย่างไร

ปัจจุบันน้องบุ๋นมีพัฒนาการเทียบเท่ากับเด็กวัยประถมปลาย เวลาที่เขางอแงหรือไม่พอใจ เขาก็จะทำตัวแข็งเหมือนหิน คือลงไปนั่งกับพื้นเลย ฉุดยังไงก็ไม่ขึ้น เช่น เขางอแงอยากได้ของเล่น พอคุณแม่ไม่ให้ก็ทำตัวเป็นหินเลย เราก็ใช้วิธีการไม่สนใจเขา เดินหนีไปเลย แล้วก็ไปแอบดูว่าเขาจะทำยังไง ครั้งแรกหนึ่งชั่วโมง ครั้งที่สองเหลือครึ่งชั่วโมง ครั้งที่สามเหลือ 15 นาที พอครั้งที่ สี่แม่บอกว่าไม่ เขาก็งอนนะ แต่ก็เดินตามมา

วิธีการนี้ก็สามารถใช้กับเด็กปกติได้นะคะ ถ้าลูกเรากรี๊ดหรือดิ้นเพื่อเรียกร้องความสนใจ ก็ปล่อยเขาเลย แต่ใช้วิธีการบอกคนรอบข้างว่าเรากำลังฝึกลูกอยู่ และที่สำคัญคือทุกคนในบ้านต้องให้ความร่วมมือกัน

หลังจากนี้ คุณแม่วางแผนเกี่ยวกับการเรียนของน้องบุ๋นไว้อย่างไร

น้องบุ๋นเป็นคนที่หมกมุ่นกับศิลปะมาก คุณแม่ก็เลยจะให้เขาต่อยอดทางด้านศิลปะทางด้านสายอาชีพ เผื่อพัฒนาการของเขาดีขึ้นระดับหนึ่งก็อยากเอาผลงานไปสกรีนลงเสื้อหรือแก้วขาย ถามว่าจริงๆ ตอนนี้ทำได้ไหม คิดว่าก็ทำได้ แต่คุณแม่อยากให้คนที่มาซื้อผลงานเพราะความชอบ ไม่ใช่สงสาร ก็เลยอยากให้เขาพัฒนาทักษะด้านศิลปะให้ดีขึ้น

อยากฝากอะไรให้กับครอบครัวที่กำลังดูแลเด็กพิเศษไหมคะ

คุณแม่คิดว่า ยิ่งเป็นเด็กพิเศษ ยิ่งควรให้ลูกได้มีสังคมและฝึกการอยู่ร่วมกับคนอื่นเยอะๆ เพื่อที่จะให้เขาปรับตัวอยู่ได้ร่วมกับคนปกติให้ได้มากที่สุด เพราะไม่ใช่ทุกคนจะเข้าใจลูกเรา และไม่ต้องกังวลว่าเขาจะทำอะไรไม่ได้ ขอแค่ทุกคนในบ้านพร้อมที่จะร่วมมือกัน

และสำหรับครอบครัวของเด็กทั่วไป ที่มีเด็กพิเศษเป็นเพื่อนร่วมชั้นเรียน อยากจะบอกว่าการเรียนร่วมกับเด็กพิเศษ ไม่ได้เป็นผลเสียกับลูกนะคะ กลับเป็นข้อดีด้วยซ้ำที่ทำให้ลูกมีความเห็นอกเห็นใจ รู้จักการช่วยเหลือ อยากให้ผู้ปกครองรวมถึงโรงเรียนเปิดใจ และมองเด็กพิเศษในฐานะมนุษย์คนหนึ่ง

ติดตามน้องบุ๋นและเพื่อนๆ ได้ที่ @thitipongdungnko

สัมภาษณ์วันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2566